Williams Sendromlu bir çocukla hiç iletişim kurdunuz mu? WS tanısını almış bir yakınınız, arkadaşınız, hastanız, öğrenciniz oldu mu? Cevabınız hayır ise onlarla tanışmaya hazır olun. Williams Sendromu tanısı almış bir çocuğun dünyasına yapacağınız yolculuk oldukça heyecan verici ve şaşırtıcıdır.

“Mutluluk hastalığı” olarak tanımlanmış olmasına rağmen bir mutluluk hastalığı değildir. 7 numaralı kromozom çiftinin bir tanesinde meydana gelen “talimatların silinmesi” hatasından kaynaklanan genetik bir hastalıktır.

Wıllıams Sendromunun Belirtileri Nelerdir?

Kalp problemi : WS tanısı almış çocuklar ana arter aortun daralmasından kaynaklı genellikle ciddi derecede olmayan bir kalp problemiyle doğabilirler.

Geç gelişim gösterme: Doğum ağırlığı diğer bebeklere kıyasla daha düşük olabilir. Çocukluk ve ergenlik döneminde kilo ve boy olarak yaşıtlarından daha geride özellikler gösterebilirler.

Peri yüzü: WS tanılı bireylerin kendilerine has “peri yüzü” olarak tanımlanan bir ifadesi vardır.

Neden “Mutluluk Hastalığı” Olarak Tanımlanıyor?  

Williams Sendromundan etkilenen bir bireyle karşılaştığınız anda sizi samimiyeti ve koşulsuz sevecenliğiyle etkisi altına alır. Geçmişte hiçbir paylaşımınızın olmaması onların size sevgiyle sarılmaması için bir neden değildir. Tek başınıza yolda yürürken sizinle hemen iletişime geçebilecek kadar özgüveni yüksek, sizden hiç zarar beklemeyecek kadar dış dünyaya güven besleyen kalpleri vardır. Günümüz paranoya dünyasında yaşamaları “anlam veremedikleri” korkular yüzünden onlar için oldukça tehlikelidir aynı zamanda. Bir insanın yalan söylemesine anlam veremezler mesela, verilen sözlerin mutlaka tutulması gerektiğine inanırlar, kavga eden arkadaşlarını gördüklerinde kavga etmemeleri için onları uyarma gereğinde bulunurlar, empatik yaklaşımlarını doğadaki bütün canlılara yönelik sergileyebilirler, duygularını en salt halleriyle dışavurabilirler, sevildiklerini hissetmenin yanında sevginin dile getirildikçe pekişeceğine inanırlar. Onlar için saklanılması gereken sırlar pek yoktur. Oldukça şeffaf olmayı tercih ederler. Özel yaşamları hakkında yeni tanıştıkları bir insana “gereksiz” açıklamalarda bulunabilirler. Tanımadıkları bir insana aşık olabilir, günlerce, haftalarca belki aylarca sadece onu görmek için uğraşabilirler. Yoldan geçen bir yabancıyı evlerine çay içmeye, sohbet etmeye davet edebilirler ve daha birçok şey...

Mutluluk hastası olarak tanımlanan Williams Sendromlu çocuklar anlaşılamamaktan yakınıyorlar. Onlara göre yaşadıkları dünya birer korku dünyası. Pek de mutlu oldukları söylenemez bu yüzden. Daha hassas ve daha duygusal insanlar diyebiliriz onlar için. Belki de bu yüzden müziğin ritmi onlar için birer ihtiyaç. Dans, tiyatro gibi sanatın bir çok dalına yaşıtlarına göre daha ilgili ve yetenekliler. Eğitim sisteminde öğrenciye sunulan dersler onların korkuları rüyaları olabiliyor. Durum böyle olunca “öğrenme güçlüğü, zihinsel engelli” tanısı alıp, yanlış kategoride değerlendirilebiliyorlar. Cinsiyetlere yönelik stereotipleri bizler kadar belirgin değil. Cinsiyetçi yaklaşımlarda bulunmadıkları gibi ırkçı yaklaşımları da yok. Bütün bunlar ve daha fazlası düşünüldüğünde Williams Sendromlu bir bireyin dünyası oldukça enteresan ve hayranlık uyandırıcı. Bize düşen görev onlarla ve yakınlarıyla sadece empati kurmak ve William Sendromu hakkında etrafımızdaki herkesi aydınlatmak.