Her 150 Çocuktan biri Otistik

TIMETURK - Ailesiyle birlikte kitapçıdayken beş yaşındaki Cebrail, bir kızı itti. Kızın annesi Cebrail’e sürekli vurmaya başladı ve hatta babasına oğlunun kızını ittiği için hatalı olduğunu söyledi. Cebrail’in babası, kızın annesine Cebrail’in gözlerine bakmasını ve onun “farklı” olduğunu kendisini görmesini istedi. Cebrail’e gerçekten bakan kadın, yaptıklarını için ağlamaya başladı çünkü Cebrail bir otistikti.

Teksas’ta ailesiyle oturan Cebrail’in annesi Reem el-Ghonimi, bu olayın ailesi için bir ders olduğunu ve oğullarının davranışları yüzünden sorumlu tutulabileceğini zira özürlü olduğunun kolayca ayırt edilemediğini söyledi.

Otistik bir üyesi olan tüm aileler otizmden etkileniyor. Oğlu 3 yaşındayken otizm tanısı konan el-Ghonimi, TIMETURK’e oğullarının otizm işaretleri göstermeye başladığında hayatlarının nasıl radikal şekilde değiştiğini şöyle aktardı: “Ağır ve zor diyetler, biyomedikal sağaltımlar ve ev içi davranış terapilerinden oluştan bir tedavi uygulamaya başladık”. Aile aynı zamanda oğullarının ihtiyaç duyduğu bire-bir ilgi için evde öğretime başlamış.

Teşhisi ve tedavisi en zor fiziksel ve zihinsel hastalıklar arasında Otizm en zorlarından biri. Konuşma ve iletişimin gelişmeye başladığı iki ya da üç yaşlarında belirtileri ortaya çıkıyor. Ancak otistik çocukları olan aileler için, çocuklarının iletişim ve sosyal beceri kazanmalarını seyretme zevki endişeye dönüşüyor. (Turkington)

 “Neden çocukları garip davranıyor?” “Çocuğum yaramaz mı yoksa yanlış bir şeyler mi var?” “Çocuğum bağırırken, bir köşede sallanırken ya da beni görmezden gelirken görse insanlar ne düşünür?” “Kötü bir ebeveyn mi sanırlar?” Tüm bu zor sorular, otistik çocuklara sahip ailelerin günlük hayatlarında zihinlerinde sürekli devri daim olur.

Otizm nedir? 

Otizm beynin bilgi işleme ve iletmesini etkileyen bir beyin rahatsızlığı. Yani günlük deneyimlerle başa çıkabilme yetisini engelliyor.  

Otizm belirtileri yumuşaktan ağıra doğru farklılık gösteriyor. İletişim zorlukları hiç konuşamamadan tek kelimelik cevaplara ya da aynı kelimenin tekrarına kadar değişebiliyor. Sosyal zorluklar çocuğun ailesinin gözüne bakması, sarılma sırasında kasılması, sürekli sallanma ve parmaklarıyla oynamaktan bağırma, kafasını vurma ve saçlarını çekmeye gibi şiddet davranışlarına kadar değişiyor. (Turkington; Michalowski)

Dubai Otizm Merkezi Direktörü ve Yönetim Kurulu Üyesi Muhammed el-Emadi’ye göre her 146 çocuktan 1’i otizmden etkileniyor. (AME Info)

Otizme tam olarak neyin neden olduğu bilinmiyor. Ekserisi irsi ancak bazı vakalarda kızamıkçık,  yumrulu skleroz, kırılgan X sendromu, beyin iltihabı ve fenilketonüri gibi ağır çocuk hastalıkları da neden olduğu düşünülüyor.

Yaygın teoriye gör otizm, Kabakulak, Kızamık ve Kızamıkçık (MMR) aşısına tepki olarak ortaya çıkıyor. Bazı çocukların bağışıklık sistemleri aşıya normal dışı tepki veriyor. (Kahn)

Daha bu sene, Hastalık Kontrolü ve Önlenmesi Merkezi (CDC) tarafından yapılan araştırmada MMR aşısı ve otizm arasında bir bağ olmadığını gösterdi. Ancak çalışma aileleri aşı ve otizm arasında bir ilinti olmadığına dair ikna edemedi. Aileler otizm grubu, Ulusal Otizm Birliği, daha fazla çalışma yapılması gerektiğine inanıyor. (Kahn)

Birçok araştırmacı günümüzde otizme genetiğin neden olduğuna inanıyor. Eğer anne ve baba aynı hatalı gene sahipse, çocuklarının otizme yakalanma şansları o kadar artıyor.

Orta Doğu’da Otizm’in artışıyla ilgili bir teoriye göre, yakın akraba evliliklerinde, aynı mutasyona uğramış genin bulunma olasılığı artarak, otistik bir çocuk dünyaya getirme riskleri artıyor. (Michalowski)

Ancak yakın akraba ailelerin evlenmediği Birleşik Devletlerde de aynı oranın (166 çocukta 1) bulunması bu teoriyi geçersiz kılıyor. (CDC)

Araştırmacılar arasındaki diğer bir düşünceye göre de bu genetik değişimlerin nesilden nesle aktarılmak yerine spontane olması. Boston Çocuk Hastanesi’ndeki genetik uzmanlar, otistik bir çocuğa sahip ailelerin bir tane daha otistik çocuğa sahip olmaya daha yatkın olup olmadıklarını anlamaya yönelik testler üzerinde çalışıyor.

Farkındalık artıyor

Otizme nedenleri araştırılırken, araştırmacılar ve otizm savunucuları sağaltım metotları ve çocukların iletişim ve kendi ve ailelerinin hayatlarına yardımcı olacak sosyal becerilerini artıracak eğitim şekilleri üzerine mesai harcıyor.

Çocuğun davranışlarına insanların nasıl tepki verecekleri ve zihinsel rahatsızlıklarla ilgili kültürel inanışlar ailelerin ihtiyaç duydukları yardımı istemelerine engel oluyor. Müslüman toplum içerisinde bile akıl rahatsızlıklarla ilgili anlayış eksikliği var. El-Ghonimi ailesi için toplumun algısı başa çıkılması en zor durum çünkü otistik çocuklar normal görünmelerine rağmen garip ve yanlış davranışlar sergileyebiliyor.

Ne olursa olsun, otizme yardım etmek için daha fazla hastane ve sivil toplum kuruşları kapılarını açarken dünyada farkındalık artıyor. Otistik çocuklara sahip aileler, kendi dayanışma gruplarını kuruyor, kendilerini ve diğerlerini eğitiyor ve otizmle ilgili bir bilgelik oluşturuyorlar. (Ataya; Crane)

2001’de programlarına başlayan Birleşik Arap Emirlikleri Dubai Otizm Merkezi, Müslüman dünya için otistik insanları ve ailelerine uzmanlar sağlayarak durumun anlayışının artırılmasına katkıda bulunuyor. Programlar, konuşma iletişimi terapisinden görsel yolla iletişimin öğretildiği bilgisayar terapisine kadar değişiyor.

Mısır Otistik Topluluğu, otistik çocukların ailelerini 1999’dan beri destekliyor ve eğitiyor. Topluluk, aileleri çocuklarının ihtiyaçları için uygun kaynaklar için rehberlik sağlamasının yanında mümkün olduğu kadar çocuğun ilk yaşlarında tedaviye başlamarı için ailelere destek oluyor.

Katar hükümeti de, sıkıntıları olan çocuklara destek olmak için inisiyatif alıyor. Özel İhtiyaçlara sahip Çocuklar için Allah’ın Şifası Merkezi’ne ek olarak Katar Hükümeti, Birleşik Milletler tarafından da tanınan Dünya Otizm Farkındalık Günü’nün Nisan’da ifa edilmesi için ön ayak oldu.

Ürdün Krallığı’nda, ülkedeki çocukların sağlığının geliştirilmesi için erken çocukluk stratejisi benimsendi. 2000 itibariyle Ürdün’de terapi, bakım, aile danışma ve eğitim gibi hizmetler sağlayan 131 merkez kuruldu. (UNICEF)

Avustralya’daki otistik çocuklara sahip göçmen Müslümanlar, İngilizce konuşmayan ülkelerden gelen özürlülerin haklarını ve çıkarlarını savunan Çokkültürlü Özürlü Savunma Birliği’ne (NSW) başvurabiliyor.

Fakat bu terapiler ve programlar yardımcı oluyor mu? El-Ghonimi’nin deneyimlerine göre, oğulları sürekli terapi ve ev tedavisi sayesinde büyük ilerlemeler kaydetti: “Küçük adımlar, azim ve tekrar ilerlemenin anahtarları”.

Annesi, oğlunun ilerlemesini edindiği yeteneklerle açıklıyor: “Artık kendi çamaşırlarını ve bulaşıklarını yıkayabiliyor. Cebrail, yüzebiliyor ve ata binebiliyor. Daha da önemlisi, bizimle yani ailesiyle ilişkisi sürekli artıyor”.

Her ne kadar otizm tedavi edilemese de, sağaltım ve terapi otistik insanların ve onların ailelerinin hayatlarına yardımı oluyor. Otizm, belirtileri ve tedavi programların farkındalığının artırılmasıyla, bu ailelerin hayatlarında anlayış ve destek yoluyla olumlu bir fark yaratabiliriz.