2 Nisan Dünya Otizm ile Farkındalık Günü

Otizm hayatın ilk üç yılı içinde ortaya çıkan ve ömür boyu devam eden, sosyal etkileşim, sözel ve sözel olmayan iletişimlerde sorunlar, kısıtlı ilgi alanları ve ekolaliler ile kendini gösteren, kompleks bir gelişimsel bozukluktur. İlk defa Dr. Kanner bu davranış bozukluklarını gösteren çocuklar için otizm kavramını kullanmıştır. Günümüzde yaklaşık 100-150 çocuktan birinde rastlandığından belki de çocuklarda en yaygın nöropsikiyatrik bozukluklardan biridir diyebiliriz. Dünya çapında bir sorun olduğundan birkaç yıl önce Nisan ayı dünya otizm ile farkındalık ayı, 2 Nisan günüyse dünya otizm ile farkındalık günü olarak ilan edildi.

Hiperaktif 10 yaşında otistik bir çocuk babası olduğum için konu ile ilgili gözlemlerim oldu. Maalesef bu tip çocuğu olanları yanlış yönlendirenlerde oluyor. Psikiyatrist olmayan bazı kişiler kendini otizm uzmanı ilan etmiş. Menfaat nedeniyle birçok kişi otistikleri onlara yönlendirmekte ve yanlış tedaviler uygulanmaktadır. Keşke, bir ilaçla beyinden toksik maddeler dökülse çocuk düzelse, ama öyle olmuyor, paralar ve emekler boşa akıyor. Herkese tavsiyem mutlaka uzman hekime ve uzman eğitimciye gitsinler. Ancak, çocuk psikiyatristi ve konuyu bilen fedakâr eğitimcilerin sayısı ülkemizde yetersiz olduğu için ailelerin kendini de mutlaka yetiştirmesi gerekir. Anne ve baba da mutlaka konuyu bilerek eğitimde ve tedavide aktif rol almalı. Çünkü eğitim her yerde her ortamda ve yaşam boyu sürecek.

Edindiğim bir husus ise eğitimde çok medyatik veya meşhur kişilerden beklenen fazladan bir yarar olmayacağıdır. Çünkü bu kişiler hep kendileri ön planda olduğundan ekrandan ekrana veya para peşinde koşarken çocukla ilgilenmeleri de yetersiz oluyor. Mesleki sorumluluğu olan ama medyatik olmayan fedakar hekimler ve eğitimciler daha yararlı olmaktadır. Ayda 10 bin liranın üstünde ücret alan kurumlar ise tüm topluma hizmet edemeyeceğinden, çocuk profilleri de sınırlı olacaktır. Bu da eğitimde bir dezavantajdır. Yardımlar ve destekler sadece belirli vakıflara değil tüm kurumlara olmalıdır.

Çocuğumuza, gittiğimiz özel eğitim kurumunda okuma yazmayı öğrenemeyeceği, bisiklet süremeyeceği söylendi. Merhum Prof. Dr. Benar Jordan’ın müsteşar iken hazırlattığı otistik çocukların eğitimi ile ilgili kılavuz bir kitap buldum. Bu çocukların bilgisayar duşlarına bakarak önce bilgisayardan okuma yazma öğrenmesi gerektiği, daha sonrada elle yazmayı öğrenmesi uygun olacağını yazıyordu. Çocuğuma bilgisayarla okumayı ve duşlara basarak yazmayı öğrettim. Risperdal tedavisiyle eğitime müsait hale geldi. Daha sonra bulunduğumuz şehirde Oçem açıldı. Öğretmeniyle işbirliği yaptık ve kısa sürede elle yazmayı da öğrendi. Bakanlığımızın bu tip kılavuz kitapları güncelleyerek basmaya devam etmesi çok yararlı olacaktır.

Şüphesiz, toplumunda bu çocuklara olumlu yaklaşımı sayesinde büyük ilerlemeler sağlanacaktır. Batı dünyası bu olayı kavradığı için 2 Nisan’ı dünya otizm ile farkındalık günü ilan etti. Otistiklere toplumun anlayış göstermesiyle bu çocuklar topluma belki de daha çok adapte olacaktır. Kim bilir, belki de otistiklere anlayışlı yaklaşım sayesinde birçok toplumsal sorun da kendiliğinden çözülebilecektir.

Kanımca, konuyla ilgili hekimler, psikologlar ve eğitimciler; sosyologlar ile de iş birliği yapmalıdır. Çünkü toplumun eğitimi de önemlidir. Nitekim toplumun aynası olan medyanın önemi apaçık ortada duruyor. Keşke bizim yıllar boyu edindiğimiz deneyimler medyada belgesel, film veya haberler olarak bize sunulabilseydi. Ama yine de zaman geç değil, çünkü yaşam devam ediyor, eğitim verilemeyecek yaş yok.

Birde otistik çocukların aileleri öğretmenlerden çok şey bekliyorlar, yani eğitime güveniyorlar. Bazıları ailelere kızarak tavır alıyor, bu yanlış bir uygulama. Aile hatalı olsa bile otistik çocuğa tavır alınmamalı, gerekiyorsa aileye uyarıcı yararlı ifadeler kullanılır, çocuğa ve ailesine tavır almanın eğitimde yeri yoktur. Bu nedenle oçemlerde fedakâr özel eğitimcilere görev verilmesi son derece önemli. Otistik çocukların zaten aileleri zor durumda onlardan birde okul aile birliği kanalıyla aidat istememek gerekir. Bakanlık bunları takip ederek zorunlu aidat istenmemesi için ilgilileri uyarmalıdır. Tabiatıyla sınıfa akıllı tahta ve ders materyali almak amacıyla bazen velilerden para istenebilir. Ama rutin giderlerin karşılanması için düzenli aidat istenmemelidir. Bu tip giderlerin devletçe karşılanması gerekir.

Eğitimcilere göre; otistik çocuklar da normal çocuklar gibi oyun oynamalı, sosyalleşmeli ve yaşayarak öğrenmelidir. Eğitimler bunlar göz önüne alınarak uygulanmalı ve çocuğu aktif kılan, ezbere dayanmayan pratik eğitimler olmalıdır. Buradan şu sonucu çıkarırız ki; eğitimde kaynaştırma şarttır. Oçem öğrencisine kaliteli bir eğitim yanında mutlaka kaynaştırma eğitimi de verilmeli, yazışmalar önceden yapılmalıdır. Maalesef idareler yazışmaları zamanında yapmıyor veya ihmal ediyor, neticede o öğretim yılında kaynaştırma eğitimi yapılmıyor, her yıl aynı tutum sürdüğünden pratikte kaynaştırma eğitimi olmuyor, bakanlığın bunu zorunluluk haline getirmesi kaynaştırma yapılmadığı zaman soruşturma açtırması belki caydırıcı olur. Tabiatıyla kaynaştırmaya izin vermeyen normal okulların idarecileri de uyarılmalıdır. Bu çocukları keşke normal okul öğrencileriyle kaynaştırabilsek, en iyi eğitimi kaynaştırma ile verebiliriz. Bunun içinde aşırı paraya gerek yok. Ama ne yazık ki resmi kurumlarda pratikte kaynaştırma yapılamamaktadır.

Bazıları sorumluluktan kaçmak ve kaynaştırma eğitimine engel olduklarından işledikleri suçları bastırmak için otistik çocukların diğer çocuklara zararlı olacağını iddia etmektedirler, aslında bu onların kendilerini kurtarmak için ileri sürdükleri bahaneleridir. Normal çocuklarla beden eğitimi, müzik, resim dersi alan ileri otistik bir çocuğun bile kime ne zararı olur ki? Öğretmeninin kontrolünde hiçbir zararı olmayacağı gibi normal çocuklarda otistikleri görerek toplumda farklı insanları tanımış olacaklardır. Otistik çocukların da başta aileler olmak üzere topluma öğretecekleri çok şey vardır. Kısaca bu eğitimle çift yönlü kazanç elde edilebilir. İnsanın girdiği her alana otistik bireylerinde girmesini uzmanlar zaten önermektedir. Yani kaynaştırma sadece okulda değil tüm hayatta olmalıdır.

Otistiklerin her ne adar %40’ı zekâ gerisiyse de geri kalan %60’lık bir kesimi ise normal veya normalin üstü zekâya sahip, bunları uygun bir mesleki eğitime yönlendirmek son derece önemli. Zaten otistikleri diğer engellilerden ayıran en önemli fark; erken tanı ve eğitimle büyük ilerlemeler kaydedilebilmesi; sosyal hayatta yalnız tüketici konumdan çıkıp üreten ve değer katan vatandaşlar olabilmelerinin ihtimal dahilinde olmasıdır. Bu nedenle otistik bireylerin eğitimi çok önemlidir. Mesleki eğitimle beceri kazanabilecekler ve ilerde kendi geçimlerini sağlayabileceklerdir. Ayrıca bu mesleki eğitim sürecinde normal çocuklarla kaynaştırma yapılacağından ek bir yarar da olacaktır. Yeni yasal düzenleme belki bu çocukları becerilerine göre mesleki eğitime de yönlendirebileceği için yararlı olacaktır. Bu nedenle 4+4+4 sisteminden çok umutluyuz. İnşallah iyi uygulanır, otistikler mesleki beceri kazanır ve yabancı dil öğrenirler. Otistik çocukların eğitimi maalesef şimdiye kadar ülkemizde ihmal edilmiş; ancak, hükümetimizin bu konuda kararlı olması içimizde umut ışığı doğurmuştur.

Yurtdışında otistiklerin yabancı dil öğrendiklerine şahit oldum. Bende bundan esinlenerek çocuğuma biraz İngilizce öğrettim. Çevrede gördüğü turistlere ‘hello, wellcome’demekte. Belki rahatsız olmuştur diye düşündüğüm için başlangıçta bir turistten, çocuğumun otistik olduğunu söyleyip, özür diledim. Turist ise keşke herkes onun gibi olsa dedi. Kendimi bu çocuğun sözlerinden dolayı çok mutlu hissettim ve iyi ki bu ülkeye gelmişim dedi. Ayrıca, beni uyararak toplum içinde ona otistik dememem gerektiğini söyledi. Demek ki insanlar arası iletişim ve selamlaşma çok önemli. Bu yüzden oçemlerde yabancı dil eğitimi de mutlaka yapılmalıdır.

Bugün maalesef eğitimde test çocukları yetiştiriyoruz, çocuklar hatta bazen aileleri birbirleriyle yarış atı gibi mücadele ediyorlar, otistik çocuklarla kaynaştırma eğitimi bu yüzden bazılarınca istenmiyor. Öğretmenlerde test sistemine göre eğitimi tercih etmek zorunda kaldıklarından kaynaştırmaya sıcak bakmıyorlar. Maalesef yüksek öğrenim döneminde bu test çocuklarının yeterli ifade yeteneklerinin gelişmediğini görmekteyim. Test çocuğu yetiştireceğimize Türkçeyi iyi kullanan, İngilizceyi Türkçe gibi konuşabilen ve kreasyon yeteneği gelişen çocuklar yetiştirsek daha iyi olmaz mı? Amerikalılar kreasyon yeteneği gelişmesinin eğitimde en önemli faktör olduğunu söylüyor. Kreasyon yeteneği de çocukların birbiriyle ve öğretmenleriyle daha iyi etkileşimi ve tartışmalarıyla gelişir, test çözmekle asla gelişmez. Ayrıca, ailelerin ve çocukların birbirlerinin rakibi gibi değil; karşılıklı işbirliği yaparak hep birlikte mutluluk, başarı ve deneyim kazandıkları bir okul ortamı oluşturmaları kreatif düşüncenin oluşması için de elzemdir. Otistik çocukların kreatif gelişmeye engel değil üstelik katkısı olacağına inanıyorum. Üstünlük tartışmaları ise ancak yarış atı yetiştirir, aksine kreatif gelişmeleri engeller. Nitekim, hükümetimizde bu durumun farkında olduğundan üniversiteye girişlerde sil baştan yeniden düzenleme yapmayı planlamaktadır. Belki de test çocuğu yetiştiren dershanelerin ve okulların yeniden yapılandırılması gerekecektir.

Eğitimcileri eleştirdim ve beklentilerimizin istediğimiz gibi karşılanmadığını belirttik. Ya hekim boyutunda işler nasıl? Rahmetli Dr. Aydemir Yalman’ın hastanelerde başından geçenleri ibretle okuduk. Benzer bir durumla ileri derecede hiperaktivitesi olduğu bir dönemde oğlumu acilen sevkli götürdüğüm mezun olduğum tıp fakültesinde karşılaştım. Çözümü de başka bir merkezde özel muayene yaptırarak buldum. Bu gibi olumsuz tavırlar maalesef hekimlerin kamuoyunda itibarını azaltır. Zaten bugün yakındığımız performans, itibar kaybı vs olumsuzluklara hep bu yüzden düştük. Aile hekimlerimizden gönüllü olanların otizm konusunda eğitilerek, otistik çocukları olan ailelerde görevlendirilmeleri sorunun çözümünde çok yararlı olacaktır.

Sonuç olarak, otizmin tedavisinde her şeyde olduğu gibi rehberimiz bilim olacaktır. Para peşinde koşan şarlatanlardan uzak durulacaktır. Aile, aile hekimi, psikiyatrist ve eğitimci arasında karşılıklı iyi bir diyalog ve fedakârlık aile için en iyi çözümü sağlayacaktır.Ayrıca, anlayışlı bir toplumsal çevre de olursa başarı kaçınılmazdır. Dünya otizm ile farkındalık günü dolayısıyla konuya çıkar amacı gütmeden gönül veren tüm fedakâr hekimlere ve eğitimcilere içten teşekkürlerimi sunar ve toplumumuzdan destek bekleriz. Depremde kaybettiğimiz fedakâr özel eğitim öğretmenleri Oktay Türkoğlu ve eşi Emel Türkoğlu’na Allahtan rahmet dilerim.

Prof. Dr. Hasan Ekim

Yüzüncü Yıl Üniversitesi Tıp Fakültesi

Kalp ve Damar Cerrahisi Ana Bilim Dalı Başkanı

Kaynak: medimagazin.com