UMAY AKTAŞ SALMAN / Radikal
“14 yıl önce oğlum iki buçuk yaşındayken otizmli olduğunu öğrendik. Ne olduğunu çok anlamamıştık. Otizm, çocuğumuz ve biz kalakaldık. Dilini bilmediğimiz bir ülkede gibi hissediyorduk kendimizi. Sonra her geçen yıl otizm kafamıza bir balyoz gibi indi. Defalarca kendimi de çocuğumu da öldürmeyi düşündüm. Akrabalarımız için bile taşıması ağır bir yük gibiydik.”
Bu duygularla bir çıkış yolu arayan Hülya Kurt, oğlunun eğitim alabilmesi için çalabalarken, konuşmayı öğrenmesini umut ederken aradan yedi yıl geçti. Bu sırada tekrar hamile olduğunu öğrendi. İkizleri olacaktı. Dokuz ay boyunca hep aynı korkuyu yaşadı. İkizler iki buçuk yaşına geldiğinde ikinci kez yıkıldı. İkizlerden biri de otizmliydi. 40 yaşındaki anne Kurt, çocuklarına adadığı hayatında yıllardır iki otizmli oğlunun eğitim alabilmesi için mücadele veriyor. Çünkü eğitim sayesinde otizmli çocuklar, hayatlarını her birey gibi devam ettirebiliyor.
Sadece 2 bini okula gidiyor
Otizm, doğuştan gelen ve belirtileri yaşamın ilk üç yılında ortaya çıkan gelişimsel yetersizlik ve nörolojik bir bozukluk. Her 150 çocuktan biri otizmden etkileniyor. Türkiye’de otizmli çocukların ve ailelerinin yaşadığı pek çok sorun var. Örneğin üç - 14 yaş arasında yaklaşık 120 bin otizmli çocuk bulunuyor. Okula gidenlerin sayısı ise sadece 2 bin. Türkiye’de otizmli çocukların eğitim alabilmesi için 33 Otistik Çocuklar Merkezi (OÇEM), beş tane de Otistik Çocuklar İş Eğitim Merkezi bulunuyor. Okul sayısı yetersiz, özel eğitim öğretmeni açığı fazla. Oysa otizmli çocuklar için eğitim çok önemli. Üç yaşından önce teşhis ve yoğun özel eğitimle otizmli çocukların yüzde 50’si diğer bireyler gibi yaşamını sürdürebiliyor.
Vakıf bursu olmasaydı...
Rakamlar sorunların sadece görünen tarafı, bir de ailelerin yaşadığı manevi sorunlar var. Tohum Otizm Vakfı’nın özel eğitim okulunda otizmli çocukları olan ailelerle bir araya geldik. Otizmin farkına varılması için ailelerin hikâyelerine kulak verdik.
40 yaşındaki Hülya Kurt’un biri 16 yaşında, diğerleri dokuz yaşında ikiz üç çocuğu var. Büyük oğlu Okay ve ikizlerden Mete otizmli. Bora’da ise gelişim geriliği var. 14 yıl önce daha az bilinirken otizmle tanışan Kurt yaşadıklarını şöyle anlatıyor:
“Okay iki buçuk yaşındaydı. Bize göre oğlumuz sadece konuşmuyordu. Tanıyı çocuk psikiyatristi koydu. Otizmin nasıl bir şey olduğunu bilmiyorduk. Kör dövüşü gibiydi. Taksici olan eşimin bir müşterisinin özel rehabilitasyon merkezi açtığını duyduk. Oğlum iki buçuk sene bu merkeze gitti. Sonra bir süre evde kaldı. Öğrendiklerim kadarıyla evde eğitim vermeye çalıştım. İlköğretim yaşı geldiğinde Rehberlik Araştırma Merkezleri’ni (RAM) öğrendim. 10 yaşında OÇEM’e başladı. Bir dönem gitti sadece. Sonra Tohum Vakfı’nı duydum. Burslu eğitim almaya başladı. Vakıf burs verdi, burs olmasa bir seans bile getiremezdim. Dar gelirli bir aileyiz.”
Okay ilköğretim çağına geldiğinde, anne Kurt bu kez ikizlere hamile kalmıştı: “Hamileliğim boyunca her dakika korktum. Hastalığı fark ettiğimde iki buçuk yaşındaydılar. Bir gün arabalarına koydum, sahile indik. Dönerken Mete gözlerini yana doğru kaydırdı. Okay da küçükken hep öyle yapardı. ‘Eyvah’ dedim. Eve gittim, akrabam kapıyı açtı, gözyaşları içinde ‘Mete de otizmli’ dedim. Teşhisten sonra Mete vakit kaybetmeden Tohum Vakfı’nda eğitime başladı. Vakıf bizim için Allah’ın bir lütfu. İkizler şimdi dokuz yaşında. Bora üçüncü sınıfta. Mete aynı okulda kaynaştırma eğitimine gidiyor. Hayal bile edemezdim ama Mete şimdi okuma-yazma eğitimi alıyor. Okay artık ergen, Tohum’u bıraktı. Bora’da ise gelişim geriliği var. Okulunun yanı sıra Rehberlik Araştırma Merkezi’nde destek eğitimine götürüyorum. Bora makineye çok meraklı. Hiç değilse oto tamircisi olur, dükkân açar. Mete’nin de ona yardım edebileceğini düşünüyorum. Benden sonra ne olacaklar diye düşürken çıldırma noktasına geldim. Keşke başka ülkelerdeki gibi bakım evleri, iş okulları olsa. Ölürken bari içimiz rahat ölsek.”
Mari Kasparyan da ikiz çocuk annesi. Serdar ve Arda isimli dört yaşında ikiz çocukları var. Arda otizmli ve daha şanslı çünkü teşhisi iki yaşında konulmuş.
‘Yeniden anne dedi’
Anne, ‘küçük mutlulukları’nı anlatıyor:
“Bebeklerim iki yaşına geldiklerinde Arda ‘anne’ diyebiliyordu. Sonra kesildi. Bir farklılık vardı ama ne? Nörolojiye gittik. Otizm yazıp, yanına soru işareti koymuştu. Psikyatriste gönderdi. Arda, boynunu tutamadığı için fizyoterapi alıyordu. Öğretmenine ‘Otizm nedir’ diye sordum. Bir kâğıt getirdi. Arda’yı anlatıyordu orada. Arda geçen yıl Tohum Vakfı’nın özel eğitim okulunda burslu olarak seanslı eğitime başladı. Bu yılsa haftanın beş günü, tam gün, bire bir eğitim alıyor. Okuldan çıkınca akşam evde de çalışıyoruz. ‘Anne’ dedi tekrar. Çok mutlu oldum. Bitti kelimesinin bi’sini söylüyor. Başkalarına göre ufak ama bize göre büyük gelişmeler... Oğlumun gözlerine bakarak, ‘Birlikte başaracağız oğlum’ diyorum. Bazen çok üzülüyorum ama toparlanmak zorundayım. Aileler çocuklarına çok dikkatli baksın. Bana da ‘erkek çocuk geç konuşur’ diyorlardı. İnanmasınlar, doktora gitsinler.”
Eğitimi pahalı, ancak mucizeler yaratıyor
Tohum Otizm Vakfı, 2005 yılında Princeton Çocuk Gelişimi Enstitüsü’nün uyguladığı ‘davranışçı yöntemi’ uygulamak için anlaşma imzaladı. O zamandan bu yana otizmli çocuklara eğitim veren vakıf 2008 - 2009 akademik yılında da MEB’e bağlı açtığı Özel Tohum Vakfı Özel Eğitim Okulu’nda eğitimlere devam etmeye başladı.
Seanslara vakıf bursu
Okulda haftanın beş günü tam gün eğitim alan 24, günde bir buçuk saat haftanın iki ya da üç günü seanslı eğitim alan ise 100 çocuk bulunuyor. Bu 100 çocuğun yarısı burslu. Seanslı eğitimin aylık ücreti 2 bin TL’yi buluyor. Devlet bunun yaklaşık 400 TL’sini ödüyor. Seanslı eğitimde vakıf öğrencilere burs veriyor. Haftalık 40 seanstan oluşan tam gün eğitimin maliyeti ise 80 bin TL. Vakıf bu ücretin 40 binini kendi karşılıyor, geri kalanını da takside sağlıyor. Pek çok aile 40 bin TL için burs bulmaya çalışıyor. Okulda birebir eğitim yapılırken aileler de oluyor. Öğretmenler eve de geliyor.
Eğitimle çocukların hayatında mucizeler yaratıldığını anlatan okulun Müdürü Doç. Dr. Binyamin Yıl şunları söylüyor: “Otizmin eğitimi pahalı. Hükümetler otizmin eğitimine yatırım yapmak istemiyor. Hiç önlem alınmadan otizmli çocuklara kaynaştırma eğitimi ya da diğer özürlü çocuklara bir arada eğitim veriliyor. OÇEM’lerde yetişmiş eleman yok. Okullaşma düşük ama rehabilitasyon merkezlerine giden otizmli sayısı arttı. Merkezden aldığı eğitim dışında kaynaştırma eğitimi alan çocuklar için işbirliği şart. Merkezdekiyle okuldaki öğretmeni işbirliği yapmalı.”