“ Başrollerini Dustin Hofmann ve Tom Cruise‘un oynadıkları Yağmur Adam filmini görmüş olup hatırlamayan var mı? Uzun süre hafızalardan silinmeyen bu filmi bu kadar özel kılan, hiç kuşkusuz, filmin Dustin Hofmann tarafından canlandırılan otistik kahramanı Raymond Babbitt’ti. Yere dökülen kibritleri bir bakışta sayabilen, telefon rehberini ezbere bilen Raymond’ın acıklı ama bir o kadar da iç ısıtıcı hikayesi ile birçoğumuz otizm kavramıyla tanışmış olduk.”
Kelime olarak “kendine dönük” anlamına gelen “otizm”,sosyal ve iletişim becerilerinin oluşmasını etkileyen bir gelişim bozukluğudur. Otistik bir birey tüm dünyayı kendi düşünce, duygu ve arzuları doğrultusunda algılar. Bununla beraber de olay ve nesneleri kişilerin paylaştığı gerçeklik temelinde değil, kendi duygu ve düşüncelerinin ışığı altında değerlendirir. Sosyal anlamda çevreye tepkisizlik, sözlü veya başka türlü iletişim güçlükleri, gerçeklikten uzaklaşma, içe kapanma, nesnelere karşı aşırı düşkünlük ve takıntılı hareketler hastalığın sürecini tanımlayan olgulardır.
Daha çok yaşamın ilk 2-3 yılında ortaya çıkan bu bozukluğa sahip çocuklar genelde öğrenme zorluğu çekerler. Otistik çocukların büyük bir kısmında zeka geriliği görülmekle beraber zeka seviyeleri normal otistik çocuklar da vardır. Hatta tıpkı “ Yağmur Adam ” filminin otistik karakteri Raymond gibi bazı otistikler matematik, müzik veya görsel alanda müthiş yetenekli olabilirler. Fakat, ne yazık ki dünyayı bir bütün olarak algılayamama, genelleme yapamama ve detaylara takılıp kalma özelliklerinden dolayı birçoğu bu yeteneklerini günlük hayatta kullanamayabilirler.
Otistik Bozukluk Ölçütleri
Otistik bozukluk tanısı konması için Amerikan Psikiyatri Birliği’nin 2000 yılında yayınladığı zihinsel bozuklukları tanımlama ve sınıflama sistemine (DSM-IV-TR) göre belirlenen tanı ölçütleri şunlardır.
A - Aşağıdaki dört belirtiden en az ikisinin var olması gerekmektedir:
1 - Toplumsal iletişimde kullanılan el-kol hareketleri, alınan vücut konumu, takınılan yüz ifadesi, göz göze gelme gibi sözel olmayan birçok davranışta belirgin bir bozulmanın olması.
2 - Yaşıtlarıyla kendi yaş dönemi ile uyumlu olacak şekilde ilişkiler geliştirememe.
3- Diğer insanlarla eğlenme, ilgilerini ya da başarılarını kendiliğinden paylaşma arayışı içinde olmama (örneğin, ilgilendiği nesneleri göstermeme, getirmeme ya da belirtmeme).
4- Toplumsal ya da duygusal karşılıklar vermeme.
B - Aşağıdakilerden en az birinin var olması gerekmektedir:
1- Konuşulan anadilin ya hiç becerilememesi ya da bunun gecikmesi durumu.
2- Yeterli konuşmanın var olduğu durumlarda, başkaları ile konuşmayı başlatmak ya da sürdürmekte belirgin bozukluk.
3- Sözcük ya da cümleleri arka arkaya tekrarlayarak ya da anlamsız şekilde kullanarak konuşma durumu.
4- Yaş ve gelişim düzeyine uyan ve doğaçlama gerektiren oyunları oynayamama duru.
C - Aşağıdaki tekrarlayıcı ilgi, aktivite ve davranışlardan en az birinin var olması durumu:
1- Sıklık ve yoğunluk açısından belli bir nesne ya da konu ile tekrarlayıcı bir şekilde uğraşarak ilgi odaklarını kısıtlama.
2- İşlevsel olmayıp, belli bir amaca hizmet etmeyen ve birbirini izleyen, sıradan, belli bir aktiviteyle durdurulamaz derecede uğraşma durumu.
3- Tekrarlayıcı vücut hareketlerine sahip olma ( örneğin, parmak şaklatma, el çırpma ya da burma ya da karmaşık tüm vücut hareketleri).
4- Eşyaların belirli parçaları ile aşırı ve tekrarlayıcı bir şekilde uğraşma durumu.
Yukarıda yazılmış olan tüm maddelerden toplam olarak en az altı adedinin var olması gerekmektedir. Bununla beraber, toplumsal etkileşim, toplumsal iletişimde kullanılan dil ve sembolik/doğaçlama oyun alanlarının en az birinde 3 yaşından önce gecikme ya da normal dışı bir gelişmenin var olması ve bu bozukluğun başka bir hastalığa bağlı olmaması hastalığın diğer tanı ölçütleri arasına girmektedir.
Otizm’in Nedenleri
Yaygın gelişim bozukluğu olan bu sürecin nedenleri konusunda birçok varsayım öne sürülmekle beraber neden kaynaklandığı üzerine araştırmalar hala devam etmektedir. Birlikte zeka geriliği ve epilepsi nöbetlerinin sık bulunması biyolojik nedenlerin daha ön planda olduğunu göstermesi açısından dikkat çekicidir. Kardeşler ve ikizler üzerinde yapılan araştırmalar genetik faktörlerin önemli olduğunu düşündürmektedir. Uzun yıllar otizmin nedeni olarak anne-bebek arasındaki iletişimsizlik konu edilmiş ve bu çocukların annelerine –çocukla duygusal ilişki kurmada yetersizliklerini anlatmak için- “buzdolabı anne” yakıştırması yapılmıştır. Ancak daha sonra, aynı anne babadan doğma diğer çocuklarda benzer sorunların olmaması ve tüm otistik çocukların annelerinin de “buzdolabı anne” modeline uymamaları bu görüşü destekleyen verilerin yetersiz kaldığı fikrini doğurmuştur. Otizmin bazı tıbbi durumlarla birlikte daha sık görülebilmesi ve bu çocukların yaklaşık % 25’inde epilepsi nöbetlerinin bulunması ise otizmin nedenleri arayışında dikkatleri nörobiyolojik alana da çevirmiştir.
Otizim’de Yaygınlık, Cinsiyet ve Sosyo-Ekonomik Durum Faktörleri
Yapılan çalışmalarda otizme rastlama sıklığının arttığını görülmektedir. İlk araştırmalarda 2500/1 oranında olan değer günümüzde 1000/1’lere varmıştır. Zaman içinde görülen bu artışla ilgili çeşitli varsayımlar vardır. Bir taraftan doğanın kirlenmesi, radyo aktif maddeler, beslenme alışkanlığının değişmesi gibi nedenlerle sürecin giderek arttığı savunulurken, diğer taraftan sürecin zamanla daha iyi tanınması ve hafif formlarının da bu sayıya eklenmesiyle sıklık oranının artmış olduğu öngörülmektedir.
• Yaygınlık : Otizm, çoğu vakada 36. aydan önce başlar. Ancak anne ve babanın farkında olması ve şiddetinin belirlenip tanı konması 36. aydan sonra olur.
• Cinsiyet : Otizm erkek çocuklarda 2-3 kat daha fazla görülmektedir. Ülkemizde yapılan araştırmalarda erkek – kız oranı 5/1 olarak bildirilmiştir. Rastlanma oranı erkeklere oranla daha düşük olmasına rağmen, kız çocuklar, erkek çocuklara göre otizmin özelliklerini daha yoğun ve ağır olarak yaşarlar.
• Sosyo – Ekononmik Durum : Yapılan çalışmalarda sosyo-ekonomik durumun otizm’i etkilemediği görülmektedir. Saptanan rakamsal farklar ise, sosyoekonomik durumu düşük düzeyde olan ailelerin tanı ve tedavi için hekime gitmemeleri ile ilişkilendirilmiştir.
Otistik Çocukların Özellikleri
Otistik özellikler gösteren bebeklerin iki tip davranış biçimi gösterdiği gözlenmiştir. Bunlardan birincisi; sürekli ağlayan, huysuz olarak adlandırılan bebeklerdir. İkincisi ise, sakin, uslu bütün gününü yatakta geçiren bebeklerdir. Büyüdükçe oldukça sevimli bir görüntüye sahip olan otistik çocuklar yaşıtlarından daha kısa boyludurlar. Bu çocukların bazılarının konuşma ve davranışları normalken, bunların birden bire sosyal ilişkiden koparak dil becerilerini de kaybettikleri gözlenmiştir.
Otistik bir çocuğu normal çocuklardan ayırıcı en belirgin özellikler şunlardır:
• Başkalarına karşı ilgisizdir ve kendiliğinden iletişim kurmaz. Cansız nesnelere insanlardan daha fazla ilgi gösterir.
• Göz temasından kaçınır.
• İsteklerini bir yetişkinin ellerini kullanarak belirtir.
• Konuşmasında yaşıtlarına göre gerilik gösterir.
• Diğer çocuklarla oynamaz.
• Sürekli bir konu üzerinde konuşur. Sebepsiz bir şekilde ağlar, güler ve sebepsiz davranışlarda bulunur.
• Anlamsız sözleri üst üste tekrarlar; anlamsız yeni kelimeler uydurur ya da cümle içinde kelimelerin yerini yanlış kullanır.
• Belli nesnelere aşırı derecede bağlanabilir (ip parçası, gazoz kapağı gibi). Bu nesneleri tutup sürekli döndürmekten hoşlanır.
• Değişikliklerden hoşlanmayıp kaçınır.
• Yaratıcılık gerektiren oyunları oynayamaz.
• Bazıları yaratıcılık gerektirmeyen bazı işleri oldukça hızlı ve iyi yapar.
• Kendine zarar verici hareketlerde bulunur.
• Korkulu ve tedirgin bir hal sergiler.
• Işık, ses gibi dış uyaranlara anormal tepkiler verebilir.
Otizm’de Tanı ve Tedavi
Otistik çocukların çoğunda belirtiler kendini göstermekle beraber birçok faktör bu belirtilerin tespitinde gecikmeye neden olduklarından dolayı aileler bunu fark etmeyebilirler. Hayat boyu devam eden bir süreç olan otizmde eğitim son derece önemlidir. Dolayısıyla, özel eğitimin bir an önce başlatılması için erken tanı bu hastalığın tedavisinde oldukça önemli bir yer tutmaktadır. Yapılan araştırmalarda erken tanı konan otistik çocuklarda duygusal ve dil alanlarında büyük gelişmeler sağlandığı; 5-6 yaşına kadar hiçbir tedavi uygulanmayan çocuklarda ise gelişme olmamakla beraber zamanla gösterdikleri pek çok davranışı da kaybettikleri görülmüştür.
Otizm tedavisinin ilk ve en önemli aşaması tedavi süresince aktif bir rol oynayacak ailenin hastalık hakkında bilgi sahibi olmasıdır. Beklentisini çok yüksek tutmayan, sabırlı ve hastalığı kabullenmiş özelliklere sahip aile bireyleri tedaviyi yürüten ekiple işbirliği yaptığı ölçüde pozitif sonuçlar elde edilmektedir. Otizm’de tedavi planı ve tipi her bireyin işlevsellik derecesine göre belirlenmekle beraber, tedavi yaklaşımları ana hatlarıyla şunlardır;
A. Eğitim Terapileri
Eğitim: Bu yaklaşımda otistik çocuklara özel eğitim programları uygulanır. Grup içinde yaşama kuralları öğretilir ve bireye beceriler kazandırma konusunda eğitimler verilir.
Dil ve İletişim Terapisi: Sosyal iletişimi arttırmak ve dildeki sorunları gidermek amacıyla konuşma terapisi uygulanır.
İşitme Eğitimleri: Otistik bireyin sese duyarlılığını azaltmaya çalışarak toplumsal davranışlarında olumlu değişiklikler yaratılmaya çalışılır.
B. Davranış Terapileri: Hastanın değiştirilmesi istenen davranışları üzerinde ceza-ödül sistemine bağlı olarak çalışılır.
C. Psikoterapi: Kısıtlıda olsa bu hasta grubuyla kişisel psikoterapi uygulaması yapılmaktadır.
D. İlaç Tedavisi: Otistik hastada meydana gelen hiperaktivite, öfke patlamaları, çekilme, saldırganlık, kendine zarar verici davranışlar, depresyon ve obsesif kompulsif davranışları önlemek amacıyla ilaç tedavisi de uygulanabilmektedir.
Uygulanan bu tedavi yaklaşımlarındaki ortak amaç bireyin dış dünyaya uyumlu hale getirilmesini sağlamaktır. Tedaviden alınacak sonuç hastanın zeka düzeyine de bağlıdır. Zeka düzeyi düşük, konuşması geri çocukların tedaviden yararlanma oranları oldukça düşüktür. Otistik çocukların ancal %10’u ileriki yaşamlarında başkalarına muhtaç olmadan yaşamlarını sürdürürken, büyük bir kısmı ne yazık ki yardımsız ve bağımsız yaşayamaz.