ERKAN DOĞAN / YENİASIR
İzmirli anne Zeliha Alim, ölümcül hastalık SSPE hastası kızı Cansu'yu (14) sevgisiyle hayata bağladı. Eşinden 11 yıl önce ayrılan Alim, hayatı ona sevdiren tek varlığı kızının 5 yıl önce kızamık sonrası görülen SSPE'ye yakalandığını öğrenince yıkıldı. Doktorlar, çok ağır nörolojik etkiler bırakan ve hastaları yatağa bağlayan SSPE hastalığına yakalanan Cansu için "En fazla bir yıl yaşar" derken, annesi kızıyla hastalığa meydan okudu. Her gün elleriyle beslediği kızına ilaç parası bulabilmek için Bornova'daki evini satılığa çıkartan anne, sevgisi ve şefkatiyle kızına yaşama umudu verdi. Hastalığa ilk yakalandığı günlerde parmaklarını kıpırdatamayan ve zihni kapanan kızının şu an çok daha iyi durumda olduğunu anlatan anne, "Kızım, 'Bir yıla kalmaz ölür' diyen doktorlara inat yaşıyor. Parmaklarını oynatıyor, göz ve parmak işaretleriyle iletişim kuruyor" dedi. Cansu'nun doktoru Çocuk Nöroloji Uzmanı Dr.Figen Oksel, Cansu'nun annesinin iyi bakımı, sevgisi ve şefkati sayesinde hayatta kaldığını söyledi.
SANDALYE İSTİYOR
İzmir'deki hiçbir hastanenin fizik tedavi görmesi gereken kızını kabul etmediğini savunan anne, "Eğer fizik tedavi görseydi şimdi el ve ayaklarını kullanabilecek, kendi başına yürüyebilecekti. Biz her şeye rağmen kızımla mücadeleyi bırakmadık." diye konuştu. Yatalak olan kızını dışarı çıkaramadıklarını ifade eden anne, devletten tam donanımlı bir tekerlekli sandalye istediklerini ifade etti.
BAKIM ÇOK ÖNEMLİ
SSPE hastalarının iyi bakım ve sevgi sayesinde uzun yaşayabileceklerini anlatan Dr.Oksel, "SSPE hastaları iyi bakılır ve sevgi görürlerse çok uzun senelerce yaşayabilirler. Hastanın temizliği, ağız bakımı, uygun beslenmesi ve akciğerlerinin bakımı çok önemli. Çünkü bu hastaların birçoğu akciğer enfeksiyonu nedeniyle hayatını kaybediyor. Çocuk ne kadar iyi bakılırsa, enfeksiyon gelişme riski azalır. Tabiki ailenin gösterdiği sevgi de çok önemli. Cansu'nun annesi gösterdiği sonsuz sevgi ve şefkatle onun hayatta kalmasını da sağlıyor" dedi.
Türkiye'de iki binden fazla SSPE hastası var
Türkiye'de tahminlere göre iki binin üzerinde SSPE hastası olduğunu belirten SSPE Hastaları Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Cengiz Kara, "Şu an ailesinin iyi bakımı ve sevgisiyle 10 yıla kadar yaşayan hastalarımız var. Derneğimize kayıtlı bin kişi var. Doğu'daki ve kırsal bölgedeki birçok hastaya henüz ulaşamadık. Türkiye'de iki bini aşkın SSPE hastası olduğunu düşünüyoruz" dedi.
Hastaların yüzde 95'i kaybediliyor
Subakut sklerozan panensefalit (SSPE), santral sinir sisteminin yavaş ilerleyen, hemen hemen tüm olgularda ölümle sonuçlanan seyrek rastlanılan bir hastalığıdır. İlk kez 1933 yılında bildirilmesine karşın, kızamık ile ilişkisi ancak 1960 yılından sonra belirlenmiştir. Olguların yüzde 95'i kaybedilirken, hastalığı yenip yaşamını sürdürenler ise çok ağır nörolojik sekeller taşımaktadırlar. Tedavisi olmayan bu hastalığı önlemenin tek yolu her çocuğa kızamık aşısını uygun yaşlarda uygulamaktır. SSPE seyrek rastlanılan bir hastalık olmasına karşın, özellikle kızamık virüsü ile karşılaşılan bireylerde her 100 bin olguda 1 olarak saptanmıştır. Rutin aşılama ile bu oran azaltılmakta olup, 10 katı, bazı ülkelerde 100 katı daha az görülmesi sağlamaktadır. Günümüzde Hindistan, Pakistan gibi ülkelerde SSPE oranı hala yüksektir.